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Marea solidaria en torno a Nina

Imagen de la pequeña Nina./IDEAL
Imagen de la pequeña Nina. / IDEAL

Una fiesta flamenca es la última de las inciativas que se han puesto en marcha

M.NIETOAlcalá la Real

Una lucha que continúa y a la que cada vez se le suman más guerreros. Este podría ser un resumen de la historia de Nina, la pequeña con glucogenosis tipo 1b que ha conseguido movilizar a toda la localidad para enfrentarse a su causa. Una enfermedad que ha llevado a la familia de esta pequeña a armarse de coraje y a buscar soluciones a su dolencia.

Fue en junio de 2018 cuando los padres Nina, Lande y Nina, crearon la web y el blog de Nina para dar a visibilidad a la enfermedad que su hija padecía así como para buscar ayuda en temas de investigación y servir como referente a otros padres de pequeños con esta patología y como ejemplo, en general, a toda la sociedad.

El próximo sábado 9 de febrero, tendrá lugar en la localidad, una nueva actividad que está destinada íntegramente a recaudar fondos que ayuden en esta investigación de la glucogenosis tipo 1b. En esta ocasión será una Fiesta Flamenca donde colaborarán diferentes grupos locales como Locura Flamenca, Pa to, o los coros y grupos de baile de los centros de Participación Activa del municipio y todos aquellos que después, voluntariamente, quieran unirse a la causa.

Múltiples iniciativas

Landelino Contreras, el padre de Nina, contaba a este medio cómo fueron los orígenes de la plataforma para dar a conocer la enfermedad de la pequeña y cómo han ido evolucionando. «La página web y el blog de Nina nacieron con un doble objetivo: dar visibilidad a una enfermedad muy rara, grave y crónica –la glucogenosis tipo 1b- y recaudar fondos para la investigación sobre ésta con el fin de desarrollar una terapia génica que de mayor calidad de vida a todos los pacientes que la padecen» comentó Lande Contreras.

A raíz del lanzamiento de la web y el blog fueron muchas personas las que realizaron donaciones desde varios países y «otras tantas nos contactaron proactivamente con ideas para recaudar fondos tanto en España como en Italia» continuaba. «Así nació también el concepto de los «Guerrer@s En Acción», los GEA, y desde entonces el Ejército de Nina no ha hecho más que crecer» resaltaba Landelino durante la entrevista. Y es que, tanto en Italia, de donde es originaria la madre de la pequeña, como en la localidad, se han volcado desde primera hora con la causa y se han organizado diferentes actividades.

La última en la localidad, durante la pasada fiesta de la Candelaria donde, como explicaba el propio Landelino, «la Cofradía de la Virgen de las Mercedes homenajeó a Nina e hizo entrega a su abuela Lola de un cuadro muy bonito en el que aparece la Virgen, el Niño Jesús y Nina, con una dedicatoria preciosa. Además, hicieron entrega de una donación que será destinada íntegramente a la investigación sobre glucogenosis tipo 1b».

Pero ésta no es la única iniciativa. Por todos es conocida la «I Carrera y Senderismo Solidarios Nina la Guerrera». Se realizó coincidiendo con el cumpleaños de la pequeña y resultó todo un éxito, no sólo por los vecinos de la localidad sino porque, además, se sumaron gente de municipios y ciudades cercanos. Como indicó el propio Landelino Contreras, «no sólo se consiguió muchísimo apoyo para la investigación entre inscripciones, 'dorsales solidarios' y patrocinios, sino que además fue un día muy bonito lleno de solidaridad, convivencia, deporte, salud y alegría. Por si fuera poco, cientos de personas le cantaron 'cumpleaños feliz' a Nina en directo, uno de los momentos más entrañables de su vida y de la nuestra».

También se puso en marcha una iniciativa , la cual todavía sigue en pie, y es la de los «Tapones para Nina». Para esta actividad se recogen tapones de plástico en diferentes puntos de la localidad para posteriormente llevarlos a una planta de reciclaje que hará una donación para la investigación según el peso de éstos. «Esta iniciativa aúna solidaridad, educación, respeto por el medo ambiente, y nos hace especial ilusión porque muchos colegios y los más peques se han implicado mucho» comentó Landelino.

También otras iniciativas como la cesta de Navidad, la carrera solidaria del Alonso Alcalá, las 'AceituNinas' o conciertos solidarios se han sumado paulatinamente a esta causa que está resultando todo un éxito. Además, como indicó el propio Lande, son muchos los vecinos que se ponen en contacto con ellos para realizar diferentes actividad que «saldrán adelante ya que es una avalancha solidaria que no tiene fin».

Gran implicación local

A pesar de ser muchas las actividades que se han organizado en torno a la investigación de la glucogenosis tipo 1b, la respuesta siguen siendo masiva y esto es algo que a los padres de la pequeña les conmueve. «Siendo alcalaíno, y conociendo bien mi pueblo, me imaginaba que habría una buena respuesta. Sin embargo, si te soy sincero, la marea solidaria que se ha generado en torno a la causa de Nina ha sobrepasado todas las expectativas que teníamos. Es increíble: no sólo todas las iniciativas que se han llevado a cabo sino también las miles de muestras de amor y cariño que nos ayudan a seguir adelante» reconoci< Lande.

«Solemos decir que la causa de Nina es una maratón y no una carrera de cien metros lisos. La investigación requiere muchos recursos y, aunque últimamente se han hecho avances importantes, aún queda mucho por hacer». Así definía el padre de la pequeña la situación actual y es que, adelantó, se seguirán planteando actividades y todas las proposiciones son bienvenidas. De hecho, se están planteando que algunas de las actividades que se han realizado ya como la Carrera y el Senderismo solidario así como el Sorteo de cara a la Navidad se establezcan como fijas en el calendario.

 

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